Leven met bipolariteit zonder medicatie?
Het komt vaker voor dan je denkt. Uit het onderzoek van Trimbos bleek dat 5 op 10 mensen met een bipolaire stoornis in zorg zijn bij de GGZ, en 4 op de 10 gebruiken medicatie. Dus 6 op de 10 mensen met een bipolaire stoornis gebruiken hiervoor geen medicatie.
Wij wilden weten: Wie zijn deze mensen? Voldoen zij aan de diagnostische criteria voor een bipolaire stoornis? Hebben zij een mildere variant van de bipolaire stoornis? Wat waren hun overwegingen om geen medicatie te gebruiken, iets dat wel geadviseerd wordt in de richtlijn, en wat zijn hun (zelfmanagement-)strategieën om te leven met soms extreme stemmingswisselingen?
Voor de Bipolarity in Older individuals Living without Drugs (BOLD) /BI-zonder studie spraken we 58 mensen en nu staan de eerste resultaten on-line. We concluderen dat alle deelnemers voldeden aan de DSM-criteria voor een bipolaire stoornis, zij hadden geen milder subtype. In tegenstelling, zij waren juist vaker opgenomen geweest, hadden op jongere leeftijd voor het eerst stemmingsklachten en vaker een manische episode gehad.
Opvallend was dat de BOLD groep veel vaker kindertrauma rapporteerde, iets waar we nog dieper in moeten duiken. Het algemeen dagelijks functioneren van de BOLD groep was beter dan de referentiegroep van 220 personen van de DOBI-onderzoek (Dutch Older Bipolar).
Wordt vervolgd! Alexandra Beunders is nu bezig om de interviews te analyseren en antwoord te vinden op: wat waren de overwegingen om te stoppen en wat zijn de strategieën?
Met dank aan Eline Regeer, Marieke van Eijkelen, Henk Mathijssen, Chris Nijboer, Sigfried Schouws, Patricia van Oppen, Almar Kok, Ralph Kupka en Marrit Schouten
Wil je meer informatie over het onderzoek? Stuur dan een mail aan Alexandra Beunders, psychiater in opleiding GGZ inGeest via alexandra.beunders@ggzingeest.nl.
Waarom wilde u dit onderzoek doen?
Bij een bipolaire stoornis wordt op dit moment in bijna alle gevallen een langdurige behandeling met medicijnen geadviseerd om terugval te voorkomen. Toch zijn er mensen geclassificeerd of gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis, die geen medicijnen (meer) gebruiken. Helaas is er weinig bekend over deze groep, omdat zij niet zichtbaar zijn binnen de huidige ggz-instellingen en daardoor uitgesloten bij veel onderzoek. Terwijl juist deze mensen waardevolle informatie kunnen verschaffen over hoe het is om te leven met een bipolaire stoornis zonder gebruik van medicatie. Ons onderzoek richt zich op mensen ouder dan 50 jaar.
Hoe heeft u dit onderzoek uitgevoerd?
We hebben deelnemers ouder dan 50 jaar gezocht die, geclassificeerd met een bipolaire stoornis, tenminste vijf jaar geleden zijn gestopt met onderhoudsmedicatie. Het onderzoek bestond uit een kwantitatief gedeelte waarbij vragenlijsten en cognitieve testen werden afgenomen, en lichaamsmetingen werden gedaan. Daarnaast was er een kwalitatief deel met diepte-interviews. In het kwantitatieve deel zijn 58 deelnemers die geen medicijnen gebruiken vergeleken met 220 deelnemers van het DOBi (Dutch Older Bipolar) cohort onderzoek die wél medicatie gebruiken. Voor het kwalitatieve deel van het onderzoek hebben 20 van de bovengenoemde 58 deelnemers ingestemd met een individueel, semigestructureerd diepte-interview. Vragen die gesteld zijn gingen over de manier waarop zij hun ziekte ervaren en welke strategieën zij gebruiken om stabiel te blijven zonder medicatie te gebruiken.
Welke resultaten heeft dit onderzoek opgeleverd?
De deelnemers aan dit onderzoek, die geen medicatie gebruiken, hadden géén lichtere vorm van de bipolaire stoornis. Zij blijken juist vaker ook andere psychiatrische ziektes te hebben (comorbiditeit) en eerdere stemmingsepisoden te hebben meegemaakt. Vaker was er ook sprake van een jeugdtrauma. Zij functioneerden echter beter in het dagelijks leven dan de controle groep, uit het DOBI-onderzoek, die wel medicijnen gebruikt.
Dit beter functioneren geldt voor veel gebieden, zoals. de mate van stemmingsklachten, de werking van het geheugen en het sociaal en globaal functioneren. Uit de diepte interviews kwam naar voren dat de deelnemers aan de interviews een sterk streven naar eigen regie hadden, in combinatie met opgedane zelfkennis en kennis over de aandoening. Dit gaf genoeg zelfvertrouwen om een afbouwexperiment aan te gaan. De balans werd opgemaakt, waarbij het gevoel dat medicijnen niet werken, zich beperkt voelen door de medicijnen, en/of bijwerkingen zwaarder wogen dan de last die zij ondervonden van hun huidige psychische klachten, en eventuele angst voor terugval. De mensen zonder medicatie vertelden heel bewust te leven door veel aandacht te hebben voor voldoende slaap, gezonde voeding, beweging en regelmaat/structuur en bewust met (dreigende) stemmingsklachten om te gaan.
Waarom is dit onderzoek van belang voor patiënten en hun naasten?
Bij langdurig gebruik van medicijnen is er een risico op vervelende lichamelijke bijwerkingen, en misschien wel het belangrijkste: mensen voelen zich niet zichzelf. Maar voor wie is afbouwen een veilige optie? Het BI-zonder onderzoek heeft zonder twijfel een eerste aanzet gegeven om zicht te krijgen op de vraag voor welke mensen leven zonder medicatie een optie is. Er is een groep mensen met een bipolaire stoornis die leven zonder medicatie, zij hebben geen milder subtype maar functioneren beter. Discipline en zelfmanagement past goed bij hun manier van leven. Mogelijk zijn de zelfmanagementstrategieën die de mensen uit deze BI-zondere groep zonder medicatie toepassen, ook nuttig voor patiënten mét medicatie. Het goed of beter functioneren van alle mensen met de diagnose bipolaire stoornis is natuurlijk ook heel belangrijk en goed nieuws voor familie en naasten.